Å møte ALS-pasientene har vært sterkt sier trioen. Det har gitt dem enda mer tro på at MotOrtose kan bidra til å gi denne pasientgruppen et bedre liv.

Brukermedvirkning og gjenbruk
For å finne ut hva denne pasientgruppen kan tenke seg å bruke et slikt hjelpemiddel til har teamet intervjuet 13 mennesker med ALS.

– En ting er jo hva vi tror, en annen ting er hva de selv har behov for. Samtlige sier at å kunne klø seg er noe av det de savner mest. Andre ting er å hente opp noe de mister, som brillene, eller kunne skyve brillene opp når de har seget ned. Å male, klappe hunden, samt å strikke har også blitt nevnt, men det siste klarer vi nok ikke nå, sier Asmund.

De er opptatt av gjenbruk, og utvikler derfor en justerbar protese istedenfor en persontilpasset som ikke kan benyttes av andre. Dette vil gjøre det billigere å produsere og langt flere kan få benytte seg av tilbudet.  I tillegg endrer behovet seg raskt for denne pasientgruppen. De kan gå fra stemmestyring til å bruke joystick og ende opp med å bruke øynene for å styre ortosen.
– Det må vi kunne ta høyde for i teknologien. Derfor legger vi stor vekt på brukermedvirkning og har disse intervjuene med pasienter, pårørende, assistenter og helsepersonell.

Fra maskin til helse

Hvilke utfordringer har dere hatt til nå?

– Vi startet jo med utviklingen i mars – april 2020 og kunne ikke møtes fysisk og vise frem det vi jobbet med til mentorene våre. Så pandemien har nok gitt oss den største utfordringen, sier Saeid.

– Vi måtte legge mye av den utadretta aktiviteten på hylla i fjor, som intervjuer og uttesting, siden alle vi ønsker å snakke med er i risikosonen, men nå er vi i gang igjen. Men det har vært mye lærdom i dette da, mener Asmund.

En annen utfordring er at trioen har vært nødt til å sette seg inn i en rekke nye områder.

– Vi er alle maskiningeniører i utgangspunktet og har aldri jobbet med utvikling av hjelpemidler før. Det er mange strenge krav knyttet til denne type utvikling av hjelpemidler. Vi hadde jo et mål om å teste ut dette nå i starten av 2021.  Men siden pandemien fremdeles er over oss må vi bare utsette dette.

Trioen fikk støtte fra NTNU Discovery våren 2020.

– Discovery-midlene betydde veldig mye faktisk. De var avgjørende for at vi kunne sette i gang med å utvikle prototypen.

Det hårete målet
Fremover satser de alt på å få ferdigutviklet systemet og få godkjenning for å gjennomføre tester på ALS-pasienter.

Vi vet det er mange andre pasientgrupper som kan ta i bruk dette hjelpemidlet etter hvert, f.eks. slagrammede, folk med ryggmargsskade, hjerneskade og MS f.eks. og andre sjeldne sykdommer som fører til lammelser, men vi vil aller først prioritere å levere et veldig bra produkt til ALS-pasientene først før vi går videre.

Tross koronapandemi og utsettelser. Det hårete målet til utviklerne som har startet firmaet Vilje Bionics sammen med flere, er å lansere et CE-merket produkt i august 2022.  De innrømmer glatt at det er noen milepæler som skal nås før de kommer dit.

– Men så lenge vi får støtte/tilskudd og eventuelt sponsorer så skal vi klare det, sier trioen.